Дети инвалиды. Начало.
Доброго времени суток всем!
Сегодня будет не совсем простая для меня тема - тема детей инвалидов. Буду писать только про свой личный опыт, про то что видели и дивят мои глаза и слышат мои уши. Я не могу написать про все, что касается детей инвалидов, сама далеко не все знаю. Я в этом деле новичок.
Если вдруг ваш ребенок стал инвалидом. Первое, что нужно понять и принять - лично для вас ваш ребенок остался таким же как и был. Чем быстрее вы перестанете вспоминать каким он был до болезни, тем быстрее сможете начать борьбу за его выздоровление. Насколько это сложно мне объяснять не надо, я это прошла на все 100%.
Если ваш ребенок родился инвалидом. Я не знаю, что чувствует мама при этом, но разговаривая со многими мамами у которых дети инвалиды поняла что все они думают примерно так - сейчас ничего не изменить, но надо бороться за будущее.
С чего начать? Лучше всего с того, что выслушать врачей и постараться самим изучить максимальное количество информации по данному заболеванию на том языке на котором с вами будет разговаривать врач. Если вы будете обращаться к врачам в разных странах, то необходимо изучить на разных языках. Я, например, начала с того что изучила строение мозга и работу всех его отделов на финском языке . Для чего это нужно? Для того чтобы вы очень хорошо понимали о чем идет речь, для того чтобы вы могли сами отслеживать новые препараты и техники восстановления, для того чтобы вы четко представляли себе всю картину происходящего. Конечно, в самом начале врачи подробно объяснят вам что к чему, но потом этого делать никто не будет. Если вы будете постоянно в курсе событий, то с вам будет проще установить контакт не только с врачом, но и с физиотерапевтами, обслуживающим персоналом и бюрократией. На сегодняшний день лечащий врач моего сына знает, что Сашина мама знает все от и до, а иногда и больше. Иногда он меня спрашивает что я думаю по тому или иному поводу. Чем больше вы будете вооружены знаниями в области заболевания ребенка, тем проще вы сможете требовать какое-то обследование или дополнительную процедуру. Все стоит денег, но очень часто, если правильно и грамотно сформулировать свои доводы, то можно добиться желаемого. Не бойтесь быть настойчивыми (а иногда и навязчивыми) в этом, не бойтесь ежедневно напоминать врачам о том что они вам обещали, ведь все знают "обещать не значит сделать". Только ваша кропотливая настойчивость и такт добьются результата. Старайтесь разговаривать спокойно, но настойчиво. Естественно врач будет говорить вам, что в этом нет необходимости, но если вы в курсе новейших методов лечения, то всегда сможете объяснить ему почему именно это необходимо сделать. Очень многие ругают финскую медицину. Я не могу сказать что в восторге от нее, но все таки я живу здесь и лечиться приходиться здесь. У меня даже было так - в России производят лекарство которое помогает в восстановлении определенных функций мозга, но здесь патента на это лекарство нет. Показав врачу химическую формулу препарата, я смогла добиться того, что мой сын его получал (я его покупала сама, но оно было в официальном листе лекарств).
Дальше немного сложнее - борьба за свои права. Да, у детей-инвалидов есть определенные права, но никто не спешит вам их рассказывать. Нужно засесть в чате мамочек детей-инвалидов и уже от туда получать информацию. Узнать не значит получить. Дальше вы будите доказывать чиновникам почему вам это необходимо! Такие простые вопросы, как выплата пособия по инвалидности или определение в специальную школу решаются легко, а вот все то что касается такси для свободного времени, индивидуального сопровождающего, различных приспособлений домой и прочего - ох как не просто! И вот тут опять вам пригодятся ваши знания по вопросам заболевания вашего ребенка. Но даже если чиновник сказал вам "да", то еще после этого необходимо несколько раз перезвонить им, чтобы решение вступило в силу. Для каждой группы инвалидности свои критерии. Например, никто вам не скажет что вы имеете право на то чтобы с вашим ребенком кто-то (а не вы сами) съездил в кино, на концерт или просто сходил в парк погулять. И при этом услуги этого человека вам оплачивать не надо. Что количество поездок на инва-такси можно регулировать, а не соглашаться на минимальное количество (поездки в школу не в счет), что при определенной инвалидности ребенок не может ездить без сопровождающего. При выборе школы и системы обучения принимайте самое живое участие! В Финляндии, если ребенок инвалид, то для него составляется индивидуальный план обучения и посещения школы. Ни один план обучения не вступит в силу без вашей подписи, если с чем-то не согласны обосновывайте и добивайтесь своего! Это все сложно, но реально. Помните что это прежде всего ваш ребенок и только вы можете знать как ему лучше. Никто не будет отстаивать права вашего ребенка за вас. Не бойтесь говорить, что в случае чего вы обратитесь за помощью в службу по правам ребенка - это реально действует!!! Не принимайте все как должное, если не согласны с чем-то - обосновывайте почему не согласны и боритесь за свои права! Это все отнимает очень много времени и сил, но к сожалению никто не будет заниматься этим за вас.
В следующий раз я расскажу об интернатах для детей инвалидов.
До встречи.
(картинка из интернета)